Carlos Leprevost – OPINIÃO DE ESPECIALISTA
Confira o vídeo do médico especialista em Genética Médica Dr. Carlos Leprevost sobre o tema culpabilidade materna nas doenças genéticas.
As doenças genéticas e a culpabilidade materna
A culpa, acreditam os psicólogos evolucionistas, é uma emoção tão antiga quanto as sociedades humanas. É uma “emoção negativa”, que, no entanto, muitas vezes nos compele a uma ação altruísta, permitindo-nos ter empatia e depois ajudar os necessitados.
Mas também pode ser debilitante, enchendo as pessoas de um profundo sentimento de vergonha que as afasta dos outros.
A culpa dos pais quando o filho é diagnosticado com uma doença genética?
Esse é um tema comum em consultório, e as dúvidas que mais ouço, muito mesmo antes das relacionadas a respeito dos tratamentos são frases como
“Dr, foi algo que fiz durante a gestação?”
“Foi devido ao nosso tipo sanguíneo não ser compatível?”
“Como eu poderia ter evitado que meu filho nascesse com essa doença?”
E a resposta não é tão clara. O que devemos falar, já nesse início é que, os pais não são culpados pela doença genética de seus filhos, já que eles não teriam como saber do risco. Além disso muitas das doenças genéticas, principalmente as doenças dominantes e cromossômicas, ocorrem de maneira espontânea, ou seja, mesmo com um pré-natal feito de forma correta e adequada, ainda há chances, que variam de 2-3%, de uma criança nascer com um defeito congênito ou uma doença genética.
As doenças genéticas trazem um sentimento de culpa
Nas famílias afetadas por doenças genéticas, os sentimentos de culpa – até mesmo o medo de uma culpa potencial – se manifestam de inúmeras maneiras. Às vezes, a culpa incita os membros saudáveis da família a buscar tratamento para seus parentes doentes e, às vezes, faz com que eles se retraiam e se distanciem.
Não são apenas os pais que se sentem culpados por doenças hereditárias. Irmãos saudáveis muitas vezes sentem intensa vergonha e auto aversão por terem sido poupados do distúrbio degenerativo ou mortal que afetou um irmão ou irmã.
Pais grávidas que descobrem que seu filho ainda não nascido está doente enfrentam sentimento de culpa. E filhos adultos diagnosticados com doenças hereditárias muitas vezes relutam em contar aos pais com medo da culpa que podem sentir ao saber que aborreceram um dos pais.
Compreender a culpa como ela se aplica a famílias com doenças genéticas também está ajudando os pesquisadores a entender melhor a emoção, que tem sido classicamente explicada como um senso internalizado de moralidade.
O que fazer para melhorarmos esse cenário?
Faz parte do aconselhamento genético, processo feito pelo médico geneticista, em acolher a família e dar todo o suporte psicológico para passar pelos processos de aceitação da doença.
Colocar famílias em contatos pode ajudar a compreender mais sobre a doença e montar uma rede de contato e de apoio, o que cria um sentimento de pertencimento e de comunidade. As pessoas raras existem e elas tem que ser representadas.
Há também a necessidade de aumentar o diagnóstico precoce das doenças genéticas. Isso leva a um melhora da qualidade de vida e muitas tem tratamento adequado. Ter uma doença genética diagnosticada não é uma sentença, e sim a possibilidade de você agir ativamente e possibilitar um melhor futuro.
Dúvidas? Mande um e-mail para a nosso time de especialistas ou um Whatsapp e ficaremos contente em atendê-los:
Dr. Carlos Leprevost
Médico Geneticista, CRMSP 158199
Membro efetivo da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (RQE 86412)
Especialista em Neurogenética, Distúrbios de Neurodesenvolvimento e Erros inatos do metabolismo
Pós-graduado em Endocrinologia adulta e pediátrica
